Aqueles 360º graus completos

Oi meus lindos lobinhos, ESTOU DE VOLTA!!!
É eu sei que estou bem sumida mas antes que vocês me xinguem eu tenho explicações para esse sumiço louco... prometo.
Bom vamos lá, na época que eu me afastei do blog estava com a cabeça a mil por hora entrando no ultimo ano da faculdade cheia de trabalhos pra fazer, provas para estudar, o ultimo desfile para preparar e organizar alem do tcc. Tudo isso conciliado a um trampo num restaurante de shopping (é nada a ver com minha área) que eu arrumei pra conseguir guardar uma grana para levar no intercâmbio.
Conclusão de tudo isso? Fiquei bem doente.
É gente depois de mais de 4 anos sem nenhuma crise lúpica meu lobinho voltou com tudo. O órgão atingido dessa vez foi a minha pele. Tive abcessos enormes, também conhecidos como furúnculos, a maior parte deles na região da virilha. Em dois desses episódios tive que ficar hospitalizada para tomar os antibióticos diretamente na veia uma vez que o via oral não estava dando o resultado esperado.
A primeira internação foi no final do mês de novembro, logo apos as ultimas apresentações na faculdade (com a graça de Deus!), foram 15 dias no hospital, com direito a uma micro cirurgia sem anestesia e de madrugada. Gritei igual uma louca e acordei a ala inteira? Sim. Prefiro nem lembrar desse dia para não ficar nervosa.
A outra internação foi mais ou menos dois meses depois, no final de janeiro e alta na semana de carnaval. Foram 20 dias se não me engano. Essa segunda internação foi mais seria pois o abcesso cresceu na região da vulva (conhecida como periquitinha) e os médicos primeiramente suspeitaram de bartolinite, após o exame ginecológico foi constatado que era um edema de vulva pois a glândula de bartolim estava normal. 
Ou seja, la vai eu ser internada novamente. O problema todo foi que no segundo dia de internação estava muito pior e a infecção estava alastrando para a minha coxa direita. Resumão, fui operada para a drenagem do liquido, dessa vez no centro cirúrgico com anestesia geral, que devo dizer é ótimo! Fiquei com um dreno por mais uns dias mas apos a cirurgia foi só melhora!
Quando recebi a alta o tempo passou voando! Num espaço de mais ou menos um mês aconteceu a colação de grau, o baile de formatura e logo depois eu estava embarcando para passar três meses em Londres estudando e realizando meu sonho de fazer intercâmbio.
Não pensem vocês que foi tranquilo pois uma semana antes de embarcar outro abcesso saiu na minha perna, mas eu me recusei a me deixar abalar tratei dele e fui viajar com muitos remédios na mala.
É importante dizer que antes de viajar procurei um seguro saúde que cobrisse doenças pre existentes e graças a isso pude consultar um médico la sem nenhum problema e assim pude comprar um antibióticos uma vez que o meu estava acabando e a ferida na minha perna ainda não tinha cicatrizado.
Mas porque eu to contando tudo isso para vocês? Alem é claro de vocês merecerem saber o motivo dos meus sumiços, o que eu quero dizer que mesmo é que convivendo com o lobinho podemos fazer tudo que quisermos! Eu sempre falo isso mas venho reiterar mais uma vez essa afirmação. Com acompanhamento médico o lobinho é apenas um coadjuvantemente em nossas vidas, nunca o artista principal.
O ano de 2018 tem sido o ano da virada total na minha vida, fora toda essa saga homérica que eu acabo de narrar para vocês coisas muito boas também aconteceram mas isso eu vou deixar para contar em outros textos pois o plano agora é não parar mais de escrever!
Já ia quase esquecendo de contar, antes de viajar realizei outro sonho, a minha tatuagem do lobinho. Ela me representa totalmente uma vez que eu não seria quem eu sou hoje se não tivesse esse lobo de estimação. Deixo para vocês a imagem de Nimeria <3 
A arte foi feita pelo tatuador Jonathas Araujo, o cara é muito top!

Não é linda? <3

Beijos lobisticos 

Carol <3

"Com grandes poderes vem grandes responsabilidades"

Não, você não leu errado, eu citei o Tio Ben mesmo no titulo do texto. É gente, eu gosto de cultura pop, lidem com isso. 
Bom, pelo titulo vocês ja devem ter uma ideia sobre o tema do texto de hoje. Se não tiver eu digo agora. Oi amigos o texto de hoje é sobre RESPONSABILIDADE! Ou, de vez em quando, a falta dela. 
Como todos sabem eu descobri o lúpus com 12 anos de idade, ou seja, uma criança mesmo. Por conta disso tive que amadurecer muito rápido, a minha infância parece que acabou ali naquele momento. A partir daquela hora eu sabia que teria que tomar cuidado para o resto da minha vida e que essa doença ia me acompanhar para sempre. 
Aprendi a ter responsabilidade comigo mesma desde nova, afinal de contas se eu não me cuidasse ia ficar doente e isso geralmente significava internação, que era uma coisa (e ainda é) bem desagradável.
Lembro que com 12 anos eu ainda brincava de boneca, andava de bike na rua, caía, me ralava, jogava bola e tudo que uma crinaça faz, mas por conta da doença, tive que parar de fazer tudo isso que eu amava tanto por motivos de: "Você não pode correr risco de ficar doente, se cortar, vai que infecciona..." Para vocês terem uma noção, nem ir ao cinema nos dias mais "comuns" de ir ao cinema eu podia, pois muita gente no mesmo lugar respirando o mesmo ar era prejudicial pra mim. GENTE LEMBRANDO MAIS UMA VEZ QUE ISSO TUDO FOI O QUE ACONTECEU COMIGO E QUE CADA CASO É UM CASO! Se você tem Lúpus não significa que vai acontecer igual, é que no meu caso foi bem sério o negócio mesmo kkk. Enfim voltando, cinema pra mim só as segundas a tarde, sabe aquela sessão vazia? Era essa que eu ia. Intervalo no colégio, saia antes de todo mundo, pegava meu lanche e voltava pra comer na sala porque muita criança junta não pode, ou seja muitas restrições mesmo.
Na época eu me lembro que uma das restrições que mais fiquei triste mesmo foi uma excursão do colégio para o Hopi Hari que eu não pude ir porque minha médica não liberou.
Não era muito de desobedecer a ordens médicas, só quando ela me proibia de ensaiar, porque se tem uma coisa que eu não parava de fazer essa coisa era minha aula de dança, naquele momento era a única coisa que mantinha minha sanidade mental, e acredito que foi uma das coisas que mais me ajudaram na minha recuperação (Inclusive um beijo pra minha eterna professora de ballet Tia Mônica <3 Te amo tia <3 )
Eu cresci assim, mais responsável que o normal e isso veio comigo, durante a adolescência não tive aquele ataques de rebeldia que a maioria das pessoas tem, sempre fui bem de boa para falar a verdade. Acho que só agora depois de mais velha (e maior de idade) que comecei a ser um pouco mais inconsequente mas nada fora da minha realidade. Minha mãe costuma dizer que sou uma inconsequente consciente, pois o que eu faço não vai me prejudicar a ponto de eu ficar doente ou algo parecido, o máximo que vai acontecer é eu ficar ruim do fígado num domingo por um porre de sábado ou ficar com dor no pé por ter dançado igual uma louca na noite anterior, coisas que são completamente normais para minha idade.
O que eu quis dizer com esse texto é que às vezes precisamos crescer muito rápido para não nos prejudicarmos, mas isso não significa que vamos ser infelizes ou que vamos perder fases da nossa vida, cada um sabe o seu próprio limite, então viva e seja feliz!

É isso lobinhos, eu peço desculpas pela ausência, mas estava em época de provas e não conseguia postar nada. Aí fui adiando, adiando, e só voltei a escrever esses dias, não vou prometer periodicidade, mas vou tentar postar toda semana.

Beijinhos Lobísticos.

Terapia é vida!

"Ai mas pra que terapia? Eu não sou louca, não preciso disso...." Migos acreditem na tia aqui, TODO MUNDO PRECISA FAZER TERAPIA! É libertador!

Para quem convive com o lúpos terapia faz parte do tratamento, é muito importante estar com seu emocional estavel para poder controlar a doença com mais facilidade.

O psicicologo vai funcionar como alguem de confiança que você vai poder conversar numa boa, sem medo nenhum, vai poder contar tudo que tá passando pela sua cabeça e até mesmo pedir conselhos.

É claro que todas as decisões que você toma cabe unica e exclusivamente a você e não tem problema nenhum você não seguir os conselhos a risca até porque quem melhor que nós mesmos para saber o que é melhor para nossa vida, ne nom?

E por pensar assim discutia muito com a minha médica, ja que eu me recusava a ir na análise, mas quando médica e mãe se unem não existe opção, você faz o que elas mandam e não tem santo que ajude!

Confesso que troquei de três analistas antes de ir em uma que realmente me sentia confortavel para conversar sobre o que eu estava realmente sentindo e pensando, e uma vez que fiz isso foi tudo mais fácil passei a ver meus problemas de um outro jeito, fica mais fácil de resolver.

Lembro de um episódio qundo tinha 13 anos, ai ter uma excursão ao parque de diversões e minha médica não me liberou para ir, fiquei bem chatiada e comentei isso na análise, minha analista na época me perguntou o motivo dela não ter deixado e eu respondi: Sol. Tendo esse motivo incontestável nem eu que sempre retruco a médica retruquei.

Para minha sorte tinha uma consulta devolutiva na semana seguinte, devolutiva é uma consulta que se faz com seus pais quando se é menor de idade, e nessa consulta especifíca a psicóloga falou com a minha mãe e disse que as vezes é preciso desobedecer os médicos simplismente porque é melhor. 

com a benção de "Freud" fomos eu e mamãe para o parque e foi ótimo.

Esse foi um caso especifico mas aconteceram varias coisas do tipo, enfim o que eu to tentando dizer é que fazer analise não quer dizer que você é louco, só quer dizer que você está tentando resolver seus problemas de uma maneira saudável rs Até porque psicologos são as melhores pessoas <3

Ah gente é isso por hoje, hoje o texto ta pequenino mas é do fundo do coração ta bom? Se vocês tiverem assuntos que queiram que eu fale e só me mandar uma mensagem aqui nos comentarios ta bom?

Beijinhos lobinhos lindos do meu coração <3

Carol ;**

Aaaah o Verão...

"Mas Carol, acabamos de entrar na primavera!"

Sim é verdade, porém o HORÁRIO DE VERÃO já começou, e isso para nós que convivemos com o lobinho significa que temos que redobrar nossos cuidados.

"Ah, mas porque? É só o Sol". JUSTAMENTE GENTE, É O SOL O PROBLEMA! Calma que eu vou explicar.

É o seguinte, para quem tem Lúpus tomar Sol é a unica coisa que não se pode fazer de jeito nenhum! Pelo que eu sei (que é o que minha médica me explicou) tomar Sol acelera a produção de anticorpos, o que é até bom para quem não tem problema no sistema imunológico, mas para quem convive com o lobinho isso é um problemão, já que para ficarmos bem temos que controlar justamente esse sistema.

"Então quer dizer que você não toma Sol de jeito nenhum?" Mais ou menos isso. Acontece que tenho que tomar muito cuidado com o Sol, o que é bem difícil, ainda mais morando em cidade litorânea. A verdade é que cada pessoa que convive com o Lúpus é diferente, porém a única coisa que todo mundo tem em comum é a restrição em relação ao Sol. Eu costumo dizer que o bloqueador solar é o único item que eu não posso deixar faltar nunca na minha bolsa, posso esquecer o batom mas o bloqueador nunca!

Confesso que nunca fui "rata de praia" até porque sempre preferi água doce, mas também nunca me liguei em passar bloqueador solar pelo menos 3 vezes por dia. No começo foi bem chato de se acostumar, já que não gostava da sensação de ficar toda melecada de creme, na verdade eu ainda não gosto, porém tive que aprender a lidar com isso. Eu usei várias marcas diferentes de bloqueadores até encontrar uma que aparentemente não era tão "melequenta" assim.

Mas agora imagina a situação, morar na praia e não poder ir à praia, não é nem não querer é não poder mesmo. Fiquei revoltada? Talvez um pouco... tá vai, talvez muito, mas nada muito desesperador. Acontece que sempre foi muito mais fácil dizer que eu simplesmente não gosto de praia, o que não deixa de ser verdade, mas eu sempre gostei de piscina, sempre gostei de brincar de guerrinha de "bambuxa", sempre gostei de banho de piscina de plástico e sempre gostei de Sol e de marquinha de biquíni. Mas, uma vez que fui diagnosticada, eu não podia mais nem ficar em casa sem proteção que dirá torrar no Sol para ficar com marquinha de biquíni, nem em sonho! Mas isso não precisava ser um martírio na minha vida. Como já disse no meu último texto, tenho uma família maravilhosa e que sempre me apoiou. Sabendo do que eu gostava, porém não podia, os verões na casa dos Gonçalves de Azevedo, passaram a ser diferentes.

Para começar a piscina de plástico passou a ser montada onde batia somente o sol da manha que não é tão prejudicial assim, mas que no restante do dia ficava na sombra, assim todo mundo se refrescava sem problema mas sempre passando o bloqueador, mais que três vezes por dia uma vez que estava na água. Há alguns anos atrás minha mãe e meu tio tiveram uma ideia bem peculiar, já que eu não sou a única na família a ter Lúpus, então eles decidiram comprar uma tenda para podermos ir à praia todos juntos, e assim nasceu a "Farofa da família". Todo verão, pelo menos uma vez por mês, a família inteira vai a praia com direito a farofa mesmo! Tem isopor com comida, refri e cerveja. Além de ser super divertido é super de boa uma vez que eu fico com uma sombra gigante pra ficar debaixo. Confesso que passei até a gostar um pouco mais de praia depois que descobri ter Lúpus.

Enfim, esse texto todo é só para dizer que não é preciso se esconder dentro do quarto escuro só porque o Sol está brilhando lá fora, muito pelo contrário, vamos passar bloqueador e ver o por do Sol às 19:00 horas minha gente! Aproveitem que o verão vem aí e divirtam-se, brinquem, amem e o mais importante SEJAM MUITO FELIZES!

Beijos lobisticos

Carol :**

Ps.: Posso até gostar de verão mas ainda prefiro o inverno <3

O lobinho precisa de amigos

Na verdade um combo de família e amigos né ...
Hoje resolvi falar sobre como é importante para quem tem Lúpus o apoio das pessoas que nos cercam. Não digo apoio do tipo "nossa que chato você tem lupos" porque isso tem de monte, to dizendo o de verdade, de pessoas que realmente GOSTEM de você e que fechem contigo em qualquer situação. Já aviso que será um texto que fala muito de amizade e amor de pai e mãe, você está disposto a ler? Ah! ÓTIMO ENTÃO CONTINUE! =D
Falar sobre apoio me remete muito a época que fui diagnosticada, como já disse, eu tinha apenas 12 anos de idade e para uma pré-adolescente, na verdade criança, pois eu ainda brincava de barbie, saber que você vai ter que conviver com uma doença que não tem cura não é la das coisas mais fáceis do mundo, principalmente porque sua vida muda completamente e de maneira muito rápida. Um dia você não precisa tomar remédio e médico é no máximo de seis em seis meses e no outro você toma 3 quimioterápicos e mais 9 tipos de comprimidos diferentes, diariamente, além de passar a conhecer as meninas do laboratório de exames todas pelo nome.
Para mim a pior parte de toda essa mudança repentina foi ver minha aparência se transformar muito drasticamente, passar de 37 kg para 82 kg em questão de dois meses. Eu sabia que na verdade eu estava ficando boa e que aquilo era passageiro, mas os meus "amiguinhos" da escola não se importavam com isso e foi ai que o chamado bullying começou. "Ah era só brincadeira", não, não era. Brincadeiras não doem na alma.
Mas no meio de pessoas ruins Deus, Buda, Alá, Orixás, os seres misticos da floresta ou seja lá qual for a sua crença, colocou pessoas MARAVILHOSAS na minha vida, e foi graças a elas que eu consegui passar por tudo sem muitas surtadas psicóticas, só com duas.  
Tenho poucas amigas que levei pra vida desse colégio no qual estudei, são pessoas que posso contar sempre, uma em especial, a Emanuelle, ou como ela gosta, Manu.
Eu e Manu vivíamos juntas, nossas mães já eram amigas antes do nosso nascimento, ou seja já era pra ser, né gente. Um certo dia, durante um fim de semana no sitio no qual Manu tinha ido junto, eu comecei a passar mal no meio da noite, na época era batata, dependendo do que eu estivesse sentindo já rendia hospital e internação. Meus pais queriam deixar a Manu na casa dela, para ela não precisar passar por toda essa coisa chata de hospital, mas ela, no auge dos seus 13 anos, disse "Nanão tio, eu vou com vocês depois meu pai me pega na sua casa, porque eu tenho certeza que não vai ser nada! O médico vai falar que é virose." Foi uma atitude tão simples mas que me marcou muito, saber que a minha amiga estava lá do meu lado me dando ânimo e força, por isso vai aqui meu MUITO OBRIGADA!
Esse foi um dos diversos episódios que passei com Manu, dava até pra fazer uma série de várias temporadas, inclusive (OLHA AÍ A CHANCE DE SUCESSO "MIGOS" QUE FAZEM CINEMA) ela me ajudou muito nesse comecinho, quando eu mesma não sabia direito como lidar com tudo que estava acontecendo. Afinal eu era só uma criança, tudo o que eu mais queria na época era poder ficar boa logo para voltar a "ser normal".
Fui crescendo e aprendendo a lidar com as pessoas e comigo mesma, mudei de escola e conheci gente nova, o apoio que tive na nova escola foi o melhor de todos! A equipe do novo colégio perguntava diretamente para mim e para os meus pais como proceder em cada situação, me deixando super a vontade sem que eu tivesse necessariamente que expor meu problema de saúde, lembro de uma das primeiras aulas de educação física (matéria na qual eu era dispensada para não ter risco de me machucar) um aluno perguntou por que eu não fazia aula e o professor respondeu "Porque sim e acabou, agora vai se aquecer." Eu estava me enturmando super bem tinha apoio da instituição e fiz bons amigos que levo até hoje, muitos para nomear um só.
Com o passar dos anos fui aprendendo a lidar com o Lúpus e episódios de internação ficaram cada vez mais raros, porém não impossíveis. A última vez que fiquei internada eu já tinha feito 18 anos e trocado de médica, saí da reumatologista pediátrica para a reumatologista normal (sim, vou no médico de velho), essa última internação me rendeu a melhor foto para descrever apoio, o malabarismo que minhas amigas fizeram para conseguir entrar no hospital não tem nem como descrever! Sou muito grata a essas três malucas!

Mel,Vitória e Gabi eu não preciso nem falar nada poque a foto já diz tudo.

"Ah, Carol e a sua família?" Minha família é maravilhosa apenas meu bem! Meus pais me apoiam nas minhas escolhas e estão sempre procurando fazer o que é melhor para mim mesmo que isso vá contra a minha vontade, admiro muito esses dois. A gente até briga mas depois faz as pazes e fica tudo bem. Obrigada por tudo Mamãe, Papai <3 

Gente esse texto todo é para dizer que para quem tem Lúpus apoio é muito importante, a doença pode se manifestar por algum desencadeamento emocional, cabe frisar que o acompanhamento com psicólogo faz parte do tratamento ouso dizer que é uma parte MAIS QUE FUNDAMENTAL! Então se você que está lendo isso foi diagnosticado, procure um profissional para te auxiliar ou peça indicação para seu médico. "Mas Carol faço tratamento no SUS não tenho dinheiro para pagar." Não tem problema, tem psicólogo no SUS também gente, só pedir encaminhamento no médico!

Lobinhos não deixem que ninguém te ponha para baixo, pessoas que usam sua doença como desculpa para te diminuir não merecem sua companhia, na verdade elas não merecem nem sua piedade! Passar pelo que a gente passa só nos torna mais fortes e especiais, lembrem-se disso SEMPRE!

Bom, lobinhos e amigos dos lobinhos, é isso por hoje domingo que vem tem mais texto, se caso você queira que eu aborde um tema específico me dê um toque nos comentários, tá bom?

Beijos de Luz =)

O que é um Lobinho?

Por que agora e não antes?
Primeiramente - Fora Temer! - Eu tive essa ideia numa madrugada de TPM qualquer mas gostei tanto dela que achei melhor escrever pra não esquecer depois.
Segundamente, se é que essa palavra existe ou não, o que seria um Lobinho?
E por que diabos eu uma menina de 22 anos teria um Lobinho? Por um acaso você não sabe que é perigoso ter animais silvestres em casa? TUDUNTZ!
O lobo em questão não se trata de um animal e sim de um apelido carinhoso de uma doença que me acompanha desde os meus 12 anos de idade o famoso, mas nem tanto, LUPOS.
Mas o que Lupos e o que tem haver com lobos? Bom esse nome veio decorrente à semelhança que as marcas que a doença causa na pele serem parecidas com mordidas de lobos (quer dizer eles dizem que se parecia, eu particularmente não vejo nada de parecido MAS...) enfim, o Lupos nada mais é que uma doença autoimune, ou seja, ela atinge o sistema imunológico das pessoas, que é nada mais nada menos que o sistema de células que protegem nosso corpinho dos agentes esternos que são famosos vírus, bactérias e tudo mais.
Acontece o seguinte, a pessoa que tem Lupos não tem essas células do sistema imunológico muito das reguladas e ao invés dessa proteção natural ajudar nosso corpo ela o destrói. 
Gosto de pensar nisso como um erro de leitura, por exemplo: se você, pessoa normal, tem uma gripe seu sistema imunológico entra em ação detecta o vírus e te da uma febre para dessa maneira impedir a reprodução dos vírus que estão dentro de você, é nesse tempo que você vai ao medico e começa a tomar remédio para ai sim matar o vírus em questão e voltar a ficar bom de novo. Nas pessoas com Lupos isso acontece de maneira diferente. Nosso organismo não faz a leitura que na verdade o vírus é ruim, para quem convive com o Lupos o sistema entende que na verdade quem está nos causando gripe é nosso próprio pulmão e começa a mandar anticorpos para destruírem nosso órgão. E é isso que acontece, na minha leiga explicação é claro.
OH MEU DEUS! Mas isso não tem cura? Não, não tem. Mas existe tratamento e é por isso que eu estou aqui minha gente! - PAMPARAM! -
Ah tá já entendi o que é Lupos mas por que esse blog? É o seguinte, eu fui diagnosticada com a doença a 10 anos atrás, ou seja com 12 aninhos de idade. Na época minha pediatra queria que eu montasse um grupo de crianças para ajudar outras crianças e tals mas eu, como sempre muito orgulhosa, não quis montar nada e ficou por isso mesmo.
Até ai ok, direito meu de me resguardar afinal doença não é um papo muito infantil.
Mas agora voltemos a pergunta lá de cima, por que agora? Simples, porque só agora 10 anos depois me sinto segura o suficiente para falar sobre esse assunto. 
Essa doença não é um bicho de sete cabeças mas também não é das mais fáceis de se conviver. Como eu disse tive a ideia de escrever esse blog e não sei exatamente que proporção vai tomar mas depois de ser procurada, mais de uma vez, por meninas que descobriram que tinham Lupos e não sabem como vão viver agora e me veem convivendo com a doença durante tanto tempo e de maneira tão "de boa" então pensei: por que não ajudar mais gente? É claro que eu NÃO SOU MÉDICA, só posso escrever e falar o que aconteceu comigo. Dar um apoio e ponto de vista a partir das minhas experiencias com a doença. O que mais me motivou é que quando vamos atras de informações na internet só encontramos coisas meio assustadoras quando na verdade conviver com o Lupos não é tão assustador assim.
Bom por enquanto é isso. Eu e meu lobinho estamos aqui para ajudar as outras pessoas e seus lobinhos. =)